APPEL A PROJET : CRÉER UN CENTRE THÉRAPEUTIQUE DE LA DOULEUR POUR PATIENT ATTEINT DE SDRC*


Thématiques : 
607 lectures
*SDRC : Syndrome Douloureux Régional Complexe, le type 1 =algodystrophie sans lésion nerveuse, le SDRC 2 =algoneurodystrophie avec lésions nerveuses. Maladie orpheline, rare pour le type 2c
 
Centre unique en France, rien n'existe pour le SDRC.

PRÉSENTATION

1.    Description du projet

Ce projet est né à la suite du constat lamentable de la prise en charge des patients atteint de SDRC, je suis infirmière, patients et présidente de l’association Thera Wanka reconnue d’intérêt général qui a pour but : la lutte pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe) de type 1= algodystrophie & du type 2= algoneurodystrophie ou la défense de pathologies rares, douloureuses et touchant le système nerveux. Je connais bien le problème de ce syndrome
Le centre proposera des soins, des ateliers pour aider à soulager la douleur des patients atteint de SDRC (syndrome douloureux régional complexe). Ce qui le rendra unique : aucun centre de ce type en France, surtout axé sur le syndrome douloureux régional complexe, les patients se retrouvent seuls, incompris avec une mauvaise prise en charge, voire parfois inexistante. Il existera aussi une maison des patients. Le centre sera pluridisciplinaire
540 hospitalisations officielles en France en 2015 source ATIH (Agence Technique de l’Information sur l’Hospitalisation), il y a aussi les hospitalisations officieuses ou les patients sont hospitalisés sans connaître le nom de leur pathologie par manque de connaissance du SDRC.
La douleur en chiffres : Actuellement en France, 14 millions de patients ont des douleurs chroniques, plus de 50 % d’entre eux ont une qualité de vie altérée, 88 millions de journées de travail sont affectées par ce phénomène, 2/3 des patients estiment que la douleur n’est pas suffisamment contrôlée. Cela est d’autant plus vrai quand vous avez une maladie orpheline (cf. : analgésia : fondation pour la recherche sur la douleur), c’est encore plus vrai pour les patients atteint du syndrome douloureux régional complexe, les chiffre pour le SDRC : Combien de personnes sont concernées ? Il est difficile de répondre précisément à cette question. " Une étude de bonne qualité pratiquée entre 1989 et 1999 dans le Minnesota est heureusement disponible. Cette étude a permis de chiffrer le nombre de nouveaux cas par an à 6 pour 100 000 personnes (incidence), et le nombre de cas toujours évolutifs à 20 pour 100 000 personnes (prévalence). Ceci équivaudrait à environ 4 000 nouveaux cas par an en France, et 15 000 malades " précise le Pr. Berthelot.
Le lieu : Agglomération Valentinoise

2.    Objectif du projet

L’idée est de soulager la douleur autrement en mixant la médecine « traditionnelle » avec la médecine « complémentaire « (dite douce). Lieu ou s’exprimera la voix des patients, de leurs proches, des petites associations défendant des pathologies rares, douloureuses ou autres. Le patient deviendra acteur de sa pathologie de ses douleurs.
Le centre aura pour but de prendre tous les patients atteint de SDRC sans délai d’attente, même ceux qui habitent loin et devenir ainsi le centre de référencement. Le centre fonctionnera avec différents pôles : soins, rééducation, diététique, sport, ateliers, avec une centrale d’appels, ainsi qu’une maison des usagers
 

3.    Exigences principales

Le centre devra offrir les possibilités suivantes :
-Une parité entre les professionnels de la santé (médicaux, paramédicaux) et les thérapeutes
-Les patients auront le droit à la parole, ils participeront aux réunions, créer à l’intérieur une maison des patients (ceux qui viennent de loin pourront y être hébergé avec leur famille, maison des usagers : donner la parole aux patients, familles, mais aussi aux petites associations défendant des maladies rares
-Faire différents pôles à l’intérieur de la structure (soins, rééducation, diététique, sport, ateliers, autres…)
-Une centrale d’appels afin de répondre aux patients atteint par le SDRC (faire la même chose que je fais avec la permanence téléphonique de l’association
-Une ouverture avec les autres structures, professionnels de la santé, thérapeutes extérieurs au centre, communiquer avec eux, les tenir informer sur leurs patients
-Formations obligatoires sur le SDRC à toutes les personnes qui voudront intervenir au centre, ainsi qu’aux autres personnes extérieures qui en feront la demande
-Echange avec les chercheurs afin de trouver des solutions à cette pathologie rare, orpheline

4.    Ma recherche

Afin de pouvoir créer ce centre et enfin offrir un lieu de soins, d’écoute pour les patients atteints de ce syndrome, je recherche des investisseurs financiers, des partenariats en numéraires, en nature ou en compétence
Des questionnaires ont déjà été mis en place pour les patients, ainsi que les professionnels de la santé, thérapeutes, coaches sportifs

5.    Porteur du projet :

Corine Cliquet
Infirmière, présidente de la Fédération d’association Thera Wanka
D.U. d’éducation thérapeutique du patient
En formation : Titre entrepreneur de petite entreprise
Contact pour postuler
Corine Cliquet
Infirmière, présidente de la Fédération d’association Thera Wanka
D.U. d’éducation thérapeutique du patient
En formation : Titre entrepreneur de petite entreprise

Mail : centretherapeutiquedouleurSDRC@protonmail.comcv

A propos de l'auteur

Thera Wanka

L’association:

L’association Thera Wanka est une association de patients, créée en 2012 à Valence par une infirmière qui est la présidente  . L’association Thera Wanka a été créée le 15/06/2012.Association loi 1901 à but non lucratif, déclarée au JO, n° de

...

Coordonnées

Association Théra Wanka
4, rue Saint Jean Maison des sociétés
26000 Valence
Email